Treårigt projekt

Som vi tidigare meddelat har Arvsfonden gett oss pengar till ett 3-årigt projekt om självbiografiskt skrivande. Inom kort kommer vi att ge mer information om hur vi tänkt oss upplägget.

Under tiden kan den som snabbt vill komma igång med sin livsberättelse följa till exempel den finlandssvenska författaren Meretes Mazzarellas råd. Hon tycker att det är viktigt att förstå det förflutna för att man ska kunna gå vidare in i framtiden. Hon kallar sina skrivtips för Fyra K:n.

Fortsätt läsa ”Treårigt projekt”

Årsmöte lördag 3 mars 2018

Hjärtligt välkomna till årsmötet den 3 mars kl 13-15. Britt Vinberg kommer efteråt att berätta om sin äventyrliga resa till Egypten för att köpa läkemedel mot hepatit C. Vi bjuder på smarrig smörgåstårta! Anmälan senast 1 mars till Louise på 0705-12 02 09.

På mötet kommer vi också att berätta lite om projekt Antologi:

Fortsätt läsa ”Årsmöte lördag 3 mars 2018”

Läckö slott lördag 12 maj 2018

Föreningen bjuder på en tur till Läckö slott, en pärla vid Vänerns strand. Vi tar Kinnekullebanan till Lidköping där vi hämtas upp för vidare färd mot Läckö slott. Efter fika och rundtur och innan vi tar tåget hem igen bjuder vi på en sen lunch/middag på Vigrum Krog och Kafé, ett kombinerat kafé och galleri. Begränsat antal deltagare, så först till kvarn … Anmälan senast 10 maj till Louise på 0705-12 02 09

Nya subventioner — fler än tidigare får behandling

TLV har i dagarna fattat beslutet att subventionera läkemedel till alla med hepatit C, oavsett fibrosgrad. Nu kommer även de som har fibrosstadium F0-F1 i fråga för en behandling. Det är nya lägre priser på läkemedel som möjliggör att fler får en behandling.  Kostnaden för läkemedel är dock fortfarande alltför hög. Ytterligare sänkning av priset på läkemedel ökar möjligheten att ge behandling till alla smittade inom en rimlig tidsperiod. Besluten gäller från och med 1 januari 2018 och fram tills 19 december 2019.

Fortsätt läsa ”Nya subventioner — fler än tidigare får behandling”

Ska aktiva missbrukare gå före i kön?

Majoriteten av alla nysmittade med hepatit C är aktiva narkomaner. Därför vill åtta svenska läkare att personer som injicerar droger går före i kön till behandlingen. (1) Men referensgruppen för antiviral behandling, även kallad RAV, håller inte med. (2) En pådrivande faktor är att Världshälsoorganisationen WHO uppmanar alla världens stater att eliminera hepatit C till 90 procent fram till år 2030.

Fortsätt läsa ”Ska aktiva missbrukare gå före i kön?”

Höga priser akterseglar patienter med hepatit C

Sjukvården smittade Roland med hepatit C för 37 år sedan, ändå står han sist i vårdkön.
– Jag har kontaktat infektionskliniken flera gånger för att få göra behandlingen, men har bara fått avslag. Min lever är alldeles för frisk, enligt de riktlinjer som tillämpas. Det säger LHC Västra Götalands kassör Roland Lundbäck, 69 år. Fortsätt läsa ”Höga priser akterseglar patienter med hepatit C”

Notiser

I Norge får alla med genotyp 1 behandling

Från 2017 ska Hepatit C-behandlingen i Norge omfatta alla med genotyp 1-smitta oberoende av fibrosgrad. Det gäller således även fibrosgrad 0-1 (som i Sverige inte får behandlingen). “Beslutningsforum for ny metoder”* står bakom beslutet på rekommendation av Statens Läkemedelsverk och Folkhälsoinstitutet Norge.
*(Norges forum för prövning och utvärdering av behandling och läkemedel).

Fortsätt läsa ”Notiser”

Hepatit C-turism

Ett nytt begrepp har sett dagens ljus – hepatit C-turism. Namnet kommer av att allt fler med hepatit C åker till Indien för att köpa licenstillverkad Harvoni. I Indien kostar en behandling på 12 veckor en bråkdel av kostnaden i Sverige likväl som i många andra länder i den rika delen av världen. En 12 veckors behandling kostar cirka 10 000 kr, medan apoteken här i Sverige tar cirka 400 000 kr. Läs mer.

Ytterligare läsning

En artikel som handlar om Gilead, Harvoni och Indien

En medlemsberättelse

All inclusive plus Harvoni

Lyssna på P1 om det egyptiska medicinturismföretaget Tour n´Cure som försöker locka till sig hepatit C-sjuka från Europa och USA. För 60 000 – 80 000 kronor erbjuder de ett lyxturistpaket som innehåller kontroll och läkemedel för tre månaders behandling, inklusive en veckas mat, hotell, sightseeing och flyg. http://tourncure.com

Fotbollsspelaren Messi ska göra reklam för Hepatit C-turismen till Egypten

09 Feb 2017

It’s not every day that the number one soccer player in the world gets signed as an ambassador of an enterprise—let alone an Egyptian one—but when the initiative is for that big of a cause, he couldn’t decline the offer! Joining Dani Alvis, Lionel Messi is now officially the face of Tour n’ Cure.

http://seethrumag.com/messi-signs-with-egyptian-program-tour-n-cure/

Information från Engelska Leverförbundet om hur man köper Harvoni och andra hepatit C-läkemedel på egen hand.

Lördag 13 maj 2017

Alla medlemmar är hjärtligt välkomna på en dagsutflykt till Skaraborg för samtal om hepatit C i naturskön och avstressande miljö. Tillsammans åker vi först till Hornborgasjön och tittar på tranorna. Där bjuder föreningen på lunch och guidning. Senare på eftermiddagen bär det av till Varnhems kyrka där vi tittar på klosterruinen från 1100-talet och resterna av en gårdskyrka från 800-talet. Dagen avslutas med eftermiddagsfika i Klosterkaféet.

Avresa Göteborg med tåg 9.30

Beräknad hemkomst 19.30

Anmälan senast 8 maj på 0705 – 12 02 09 info@hepatit-c.org