Läckö slott lördag 12 maj 2018

Föreningen bjuder på en tur till Läckö slott, en pärla vid Vänerns strand. Vi tar Kinnekullebanan till Lidköping där vi hämtas upp för vidare färd mot Läckö slott. Efter fika och rundtur och innan vi tar tåget hem igen bjuder vi på en sen lunch/middag på Vigrum Krog och Kafé, ett kombinerat kafé och galleri. Begränsat antal deltagare, så först till kvarn … Anmälan senast 10 maj till Louise på 0705-12 02 09

Nya subventioner — fler än tidigare får behandling

TLV har i dagarna fattat beslutet att subventionera läkemedel till alla med hepatit C, oavsett fibrosgrad. Leverns fibrosgrad ska inte längre avgöra vem som får och inte får en behandling. Nu kommer även de som har fibrosstadium F0-F1 i fråga för en behandling. Det är nya lägre läkemedelskostnader som gör att betydligt fler patienter jämfört med tidigare får en behandling.  Besluten gäller från och med 1 januari 2018 och fram tills 19 december 2019.

https://www.tlv.se/press/ovriga-nyheter/Botande-hepatit-C-lakemedel-subventioneras-till-alla-patienter/

https://www.tlv.se/beslut/beslut-lakemedel/begransad-subvention/Lakemedel-mot-hepatit-C-subventioneras-till-samtliga-patienter-oavsett-fibrosstadium/

 

Ska aktiva missbrukare gå före i kön?

Majoriteten av alla nysmittade med hepatit C är aktiva narkomaner. Därför vill åtta svenska läkare att personer som injicerar droger går före i kön till behandlingen. (1) Men referensgruppen för antiviral behandling, även kallad RAV, håller inte med. (2) En pådrivande faktor är att Världshälsoorganisationen WHO uppmanar alla världens stater att eliminera hepatit C till 90 procent fram till år 2030.

Fortsätt läsa ”Ska aktiva missbrukare gå före i kön?”

Höga priser akterseglar patienter med hepatit C

Sjukvården smittade Roland med hepatit C för 37 år sedan, ändå står han sist i vårdkön.
– Jag har kontaktat infektionskliniken flera gånger för att få göra behandlingen, men har bara fått avslag. Min lever är alldeles för frisk, enligt de riktlinjer som tillämpas. Det säger LHC Västra Götalands kassör Roland Lundbäck, 69 år. Fortsätt läsa ”Höga priser akterseglar patienter med hepatit C”

Notiser

I Norge får alla med genotyp 1 behandling

Från 2017 ska Hepatit C-behandlingen i Norge omfatta alla med genotyp 1-smitta oberoende av fibrosgrad. Det gäller således även fibrosgrad 0-1 (som i Sverige inte får behandlingen). “Beslutningsforum for ny metoder”* står bakom beslutet på rekommendation av Statens Läkemedelsverk och Folkhälsoinstitutet Norge.
*(Norges forum för prövning och utvärdering av behandling och läkemedel).  Läs mer:
https://www.dagensmedisin.no/artikler/2017/01/23/vurderte-hepatitt-c-legemidler/

Indienresor

Allt fler med genotyp 1 åker till Indien för att köpa medicin mot hepatit C. Nu senast reste en av våra medlemmar med ett företag som specialiserat sig på särskilda paketresor för Hepatit C-smittade. I priset på 19 000 kr ingick generisk harvoni för 3 månader, en hotellnatt, resor till och från flygplatsen och läkarbesök. En guide var med hela dagen vid läkarbesöket och vid köpet av medicinen. Totalt kostade resan inklusive flyg 25 500 kronor. Länk till mer information: http://cure-hepc.com

Harvoni via postorder

Några av våra medlemmar har också köpt Harvoni från Indien utan att faktiskt flyga dit själva. På ett apotek i Indien kostar Harvoni cirka 65.000 rupier för 12 veckors behandling (84 tabletter). De som valt att skicka efter Harvoni (dock inte till Sverige) har betalat 1000 dollar för 12 veckors behandling, inklusive all dokumentation och flygfrakt. Länk till mer information: http://hepatitisctreatment.homestead.com/index.html

Hepatit C-turism

Ett nytt begrepp har sett dagens ljus – hepatit C-turism. Namnet kommer av att allt fler med hepatit C åker till Indien för att köpa licenstillverkad Harvoni. I Indien kostar en behandling på 12 veckor en bråkdel av kostnaden i Sverige likväl som i många andra länder i den rika delen av världen. En 12 veckors behandling kostar cirka 10 000 kr, medan apoteken här i Sverige tar cirka 400 000 kr. Läs mer.

Ytterligare läsning

En artikel som handlar om Gilead, Harvoni och Indien

En medlemsberättelse

All inclusive plus Harvoni

Lyssna på P1 om det egyptiska medicinturismföretaget Tour n´Cure som försöker locka till sig hepatit C-sjuka från Europa och USA. För 60 000 – 80 000 kronor erbjuder de ett lyxturistpaket som innehåller kontroll och läkemedel för tre månaders behandling, inklusive en veckas mat, hotell, sightseeing och flyg. http://tourncure.com

Fotbollsspelaren Messi ska göra reklam för Hepatit C-turismen till Egypten

09 Feb 2017

It’s not every day that the number one soccer player in the world gets signed as an ambassador of an enterprise—let alone an Egyptian one—but when the initiative is for that big of a cause, he couldn’t decline the offer! Joining Dani Alvis, Lionel Messi is now officially the face of Tour n’ Cure.

http://seethrumag.com/messi-signs-with-egyptian-program-tour-n-cure/

Information från Engelska Leverförbundet om hur man köper Harvoni och andra hepatit C-läkemedel på egen hand.

Lördag 13 maj 2017

Alla medlemmar är hjärtligt välkomna på en dagsutflykt till Skaraborg för samtal om hepatit C i naturskön och avstressande miljö. Tillsammans åker vi först till Hornborgasjön och tittar på tranorna. Där bjuder föreningen på lunch och guidning. Senare på eftermiddagen bär det av till Varnhems kyrka där vi tittar på klosterruinen från 1100-talet och resterna av en gårdskyrka från 800-talet. Dagen avslutas med eftermiddagsfika i Klosterkaféet.

Avresa Göteborg med tåg 9.30

Beräknad hemkomst 19.30

Anmälan senast 8 maj på 0705 – 12 02 09 info@hepatit-c.org

Lördag 28 oktober 2017

Om de nya behandlingarna …

Den 28 oktober kl. 13-15 kommer Irene Johansson, infektionssköterska från Östra Sjukhuset, till oss på Mellangatan 1 och svarar på frågor om hepatit C och om de nya behandlingarna. Kommer det ännu fler mediciner? Blir tiden ännu kortare? Hur är det med biverkningarna? Vem får behandling?

Vi bjuder förstås på fika.

Anmälan till Louise på 0705-12 02 09

Lördag 2 december 2017

Julfika med årets snackis

Den 2 december kl. 13-15 träffas vi i lokalen och summerar det gångna årets hepatit C-händelser. Bland annat årets stora snackis; att alltfler tar saken i egna händer och reser till antingen Indien eller Egypten för att köpa mediciner som kostar en bråkdel av priset i Sverige.

Anmälan till Louise på 0705-12 02 09