Kategori: Nyheter

”När jag klev över tröskel …” – stod det på kortet i min hand. I den första skrivövningen under helgkursen med Ann Westermark 22-23 september skulle försöka skriva en fortsättning på meningen. Efter tre minuter ringde hennes klocka och vi fick lägga ifrån oss våra pennor.

Fortsätt läsa ”Härlig helg med Ann Westermark”

Workshop med Ann Westermark

Den 22-23 september håller Ann Westermark en skrivarkurs med siktet inställt på skrivglädje, inspiration och skaparkraft. Ann Westermark kommer att lotsa oss genom två härligt kreativa och trygga skrivardagar. Alla som vill kan vara med, inga förkunskaper krävs.

Fortsätt läsa ”Workshop om hepatit C”

Lördag 12 maj åkte föreningen på en härlig tur till Läckö slott. Först tog vi en guidad rundtur inne i det pampiga slottet vars äldsta delar är från 1200-talet. Vi passerade fina salar med vackra väggmålningar från 1500-talet.

Fortsätt läsa ”Medlemsmöte på Läckö slott”

Att särskilt märka ut journalen med blodsmitta riskerar att inge en falsk trygghet eller vara vilseledande. Det menar smittskyddsläkarna i Stockholm där märkningen tas bort.

Fortsätt läsa ”Stockholm slopar blodsmittemärkning i journalen”

Som vi tidigare meddelat har Arvsfonden gett oss pengar till ett 3-årigt projekt om självbiografiskt skrivande. Inom kort kommer vi att ge mer information om hur vi tänkt oss upplägget.

Under tiden kan den som snabbt vill komma igång med sin livsberättelse följa till exempel den finlandssvenska författaren Meretes Mazzarellas råd. Hon tycker att det är viktigt att förstå det förflutna för att man ska kunna gå vidare in i framtiden. Hon kallar sina skrivtips för Fyra K:n.

Fortsätt läsa ”Treårigt projekt”

Förra året fick 2000 personer behandling mot hepatit C. I år hoppas sjukvården kunna ge 5 000 samma möjlighet. Det är lägre priser på läkemedel som ökat möjligheten för fler att bli fria från hepatit C. Hinder i vägen är sjukvårdens kapacitetsbrist, ett annat att många smittade är intravenösa missbrukare.

Fortsätt läsa ”Fler får behandling 2018”

I senaste numret av Forskning & Framsteg berättar Britt Vinberg om sin livsresa och hur det kom sig att hon åkte till Egypten och köpte läkemedel mot hepatit C.

Fortsätt läsa ”Frisk från hepatit C”

Hjärtligt välkomna till årsmötet den 3 mars kl 13-15. Britt Vinberg kommer efteråt att berätta om sin äventyrliga resa till Egypten för att köpa läkemedel mot hepatit C. Vi bjuder på smarrig smörgåstårta! Anmälan senast 1 mars till Louise på 0705-12 02 09.

På mötet kommer vi också att berätta lite om projekt Antologi:

Fortsätt läsa ”Årsmöte lördag 3 mars 2018”

TLV har i dagarna fattat beslutet att subventionera läkemedel till alla med hepatit C, oavsett fibrosgrad. Nu kommer även de som har fibrosstadium F0-F1 i fråga för en behandling. Det är nya lägre priser på läkemedel som möjliggör att fler får en behandling.  Kostnaden för läkemedel är dock fortfarande alltför hög. Ytterligare sänkning av priset på läkemedel ökar möjligheten att ge behandling till alla smittade inom en rimlig tidsperiod. Besluten gäller från och med 1 januari 2018 och fram tills 19 december 2019.

Fortsätt läsa ”Nya subventioner — fler än tidigare får behandling”

Majoriteten av alla nysmittade med hepatit C är aktiva narkomaner. Därför vill åtta svenska läkare att personer som injicerar droger går före i kön till behandlingen. (1) Men referensgruppen för antiviral behandling, även kallad RAV, håller inte med. (2) En pådrivande faktor är att Världshälsoorganisationen WHO uppmanar alla världens stater att eliminera hepatit C till 90 procent fram till år 2030.

Fortsätt läsa ”Ska aktiva missbrukare gå före i kön?”

Sjukvården smittade Roland med hepatit C för 37 år sedan, ändå står han sist i vårdkön.
– Jag har kontaktat infektionskliniken flera gånger för att få göra behandlingen, men har bara fått avslag. Min lever är alldeles för frisk, enligt de riktlinjer som tillämpas. Det säger LHC Västra Götalands kassör Roland Lundbäck, 69 år. Fortsätt läsa ”Höga priser akterseglar patienter med hepatit C”

I Norge får alla med genotyp 1 behandling

Från 2017 ska Hepatit C-behandlingen i Norge omfatta alla med genotyp 1-smitta oberoende av fibrosgrad. Det gäller således även fibrosgrad 0-1 (som i Sverige inte får behandlingen). “Beslutningsforum for ny metoder”* står bakom beslutet på rekommendation av Statens Läkemedelsverk och Folkhälsoinstitutet Norge.
*(Norges forum för prövning och utvärdering av behandling och läkemedel).

Fortsätt läsa ”Notiser”

Ett nytt begrepp har sett dagens ljus – hepatit C-turism. Namnet kommer av att allt fler med hepatit C åker till Indien för att köpa licenstillverkad Harvoni. I Indien kostar en behandling på 12 veckor en bråkdel av kostnaden i Sverige likväl som i många andra länder i den rika delen av världen. En 12 veckors behandling kostar cirka 10 000 kr, medan apoteken här i Sverige tar cirka 400 000 kr. Läs mer.

Ytterligare läsning

En artikel som handlar om Gilead, Harvoni och Indien

En medlemsberättelse

All inclusive plus Harvoni

Lyssna på P1 om det egyptiska medicinturismföretaget Tour n´Cure som försöker locka till sig hepatit C-sjuka från Europa och USA. För 60 000 – 80 000 kronor erbjuder de ett lyxturistpaket som innehåller kontroll och läkemedel för tre månaders behandling, inklusive en veckas mat, hotell, sightseeing och flyg. http://tourncure.com

Fotbollsspelaren Messi ska göra reklam för Hepatit C-turismen till Egypten

09 Feb 2017

It’s not every day that the number one soccer player in the world gets signed as an ambassador of an enterprise—let alone an Egyptian one—but when the initiative is for that big of a cause, he couldn’t decline the offer! Joining Dani Alvis, Lionel Messi is now officially the face of Tour n’ Cure.

http://seethrumag.com/messi-signs-with-egyptian-program-tour-n-cure/

Information från Engelska Leverförbundet om hur man köper Harvoni och andra hepatit C-läkemedel på egen hand.

Från och med den första januari 2017 har behandlingen mot hepatit C förändrats. Det tidigare läkemedelet Harvoni, som tillverkas av Gilead kommer inte att användas längre, på grund av alltför höga kostnader. Istället kommer nya preparat att användas.

Fortsätt läsa ”Nyheter från Infektionskliniken 2017”

Riksföreningen hepatit C höll ett informationsmöte på Dahlheimers Hus i Göteborg. Vi var drygt 25 personer som först åt en god lunch i matsalen innan vi gick upp till konferenslokalen Kungen.

Fortsätt läsa ”Referat från informationsmöte 29 oktober 2016”

Ursprungligen publicerat 2016-11-10.

Fortsätt läsa ”Frida och Iren håller ett föredrag”

Världshälsoorganisationen (WHO) vill utrota hepatit C och tycker att alla som vill ska få tillgång till en behandling. För att nå målet måste priset på de nya läkemedlen mot hepatit C sänkas. I en artikel publicerad i amerikanska Public Library of Science (PLOS) i maj 2016 säger läkare knutna till WHO att alla länder bör utveckla ett ramverk för prissättning som leder till lägre och rimliga priser för att klara av att behandla alla med hepatit C. Medan den gamla interferonbehandlingen var tämligen billig eftersom patentet gått ut kostar en åttaveckorsbehandling med de nya läkemedlen avsevärt mycket mer (kanske runt 200 000 kronor.) Det innebär att om alla svenskar med hepatit C ( kanske 35 000-40 000) skulle få göra behandlingen kommer läkemedelskostnaderna att skjuta sjukvårdens budget i total sank.

Fortsätt läsa ”WHO om priset på läkemedel”

Den ideella läkarorganisationen Doctors of the World har ifrågasatt läkemedelsföretaget Gileads patent på hepatit C- läkemedlet sofosbuvir hos Europeiska patentorganisationen (EPO)* i München. Gileads argument för att få behålla patentet på sofosbuvir godtas inte av Europeiska patentorganisationen som anser att patentet måste ändras. I de länder där patentet gäller, skyddas patentet i 20 år och ger Gilead monopol på tillverkningen. Under denna 20-årsperiod får inte andra läkemedelsföretag tillverka läkemedel med samma verksamma innehåll. Det betyder att Gilead har möjlighet att ta ut så höga priser som de själva vill utan konkurrens. (en 12-veckors behandling kostar 350 000 kr i Storbritannien och 1 990 kr i Indien). De höga priserna sätter press på individen och hälso- och sjukvården. Den höga kostnaden utestänger många från botande behandling.

Fortsätt läsa ”Doctors of the World vill att Gilead sänker priset på läkemedel mot hepatit C”